她只活了你的1/10,却感动了千万人

更新日期:2018-02-05 22:44:09|责任编辑:力天图文站|编辑:喜鹊居|点击:7882次|所属栏目:八卦
导读: 伍迪·艾伦在《倒序人生》中写道:「下辈子,我想倒着活一回。」 第一步就是死亡,然后把它抛在脑后,之后的每一天都会越来越年轻,一天比一天过得更好。 无数人读到这首诗后,都希望如同诗句中一般倒着活一次。 在电影《本杰明·巴顿奇事》电影中,布拉德·皮特饰演的男主人公…

伍迪·艾伦在《倒序人生》中写道:「下辈子,我想倒着活一回。」

第一步就是死亡,然后把它抛在脑后,之后的每一天都会越来越年轻,一天比一天过得更好。

无数人读到这首诗后,都希望如同诗句中一般倒着活一次。

在电影《本杰明·巴顿奇事》电影中,布拉德·皮特饰演的男主人公本杰明,就经历了这样一个倒序人生。

影片讲述他违反了大自然的规律,以老人形象降生人世,之后越活越年轻,倒着成长的奇怪生命轨迹。

无论如何,这种事情对于大家而言,也始终不过是电影中的情节,大部分人都不会去设想在真实生活中发生的可能性。

可是事实上,在全球,有孩子出生之后便会在短短的时间内迅速地衰老,就像电影中小时候的本杰明一样,长着一副老人的模样。

而他们与本杰明的最大的区别在于,他们没有办法像本杰明一样越活越年轻,而是只能够眼睁睁地看着身体一天天老化,然后死去。

这样的孩子就是早衰症患儿

未老先衰的短暂人生

1岁时被诊断出患有儿童早衰症,2岁时头发已近乎完全脱落,6岁时的身体在X光射线下与老年人无异,随时面临着因心脏病与中风而死去的风险——这可能就是早衰症患儿短暂的一生。

早衰症(Progeria),也被称作吉福德氏综合症(Hutchinson-Gilford syndrome),这一名称来源于雅典词语,意为未老先衰(prematurely old)。

这是一种极其罕见的遗传疾病,患有早衰症的孩子在出生时并未显现出异常。然而在出生后1年内,各种疾病表征开始出现,例如身材瘦小、脱发和较晚长牙。

他们身体衰老的过程较正常快5至10倍,患者样貌像老人。接下来,症状将发展成为起皱纹的皮肤、动脉硬化、关节炎等。

患病儿童一般只能活到7至20岁,大部分都会死于衰老疾病,如心血管病。

不过部分其它的衰老症在早衰症患儿的身上却不会出现,比如白内障、老年痴呆症,他们的大脑是完好无损的。

事实上,他们依然是聪明而可爱的孩子。

在外表上,患有早衰症的孩子们通常身材矮小,体重不足,拥有着典型的鸟型头并且为秃头,四肢瘦小,关节明显,皮肤上青筋突出……

这些与普通人的不同,让他们总是吸引着人们异样的目光,同样也让他们承受着更大的压力与痛苦。

根据儿童早衰症研究基金会(PRF)2017年的数据显示,世界范围内有144位儿童受困于早衰症的境况中。

在目前,还没有一项早衰症的疗法是被证实有效的,大部分的治疗都集中在减少并发症上。

印度一名男孩罹患罕见老化疾病早衰症,10岁时的身体状况就如同60岁老人,过世时年仅15岁。

来自美国德克萨斯州的Lizzie Velasquez在出生时就患有早衰综合症,从而影响了她肌肉、大脑、心脏、眼睛和骨质的发育。她曾被网友称作「世界上最丑的女人」。

和《返老还童》中的男主人公本杰明一样,美国男孩塞斯·库克出生时就没有毛发,皮下脂肪退化,皮肤血管清晰可见,如同一名70岁老人一般衰老。

这种世界罕见的疾病,让14岁的女孩中国女孩桐桐的身体变得如80岁老人一般衰老,眼窝凹陷,骨瘦如柴,并且完全失去了听力。

十二年是很长的一生了

作为一种罕见病中的罕见病,早衰症的出现概率为两千万分之一。

患有早衰症的美国13岁女孩凯利·哈克,承受着与年龄不相仿的快速衰老,以及随之而来的各种疾病。

尽管还只是一个小孩子,但凯利的内心世界比任何人都强大有力。

当她察觉到自己的寿命会由于早衰症而缩短时,却表现得非常勇敢,还安慰医生「即使我只能活到十二岁,这也是很长的一生了。」

任何用来忧虑的时间,其实都是在浪费短暂而宝贵的生命。

当凯利得知自己的生命所剩不多时,并未表现出异常。她不去想死亡的事情,只想平静地继续生活,并用尽全力地去守护当下的快乐。

虽然早衰症会让凯利的肌肉渐渐萎缩,骨密度也慢慢减少,关节越来越僵硬,但是,乐观的她每周都会去参加舞蹈课,跳舞使凯利的各个关节变得灵活,而不至于慢慢闭合。

演出中的凯利整个人看上去自信而美丽。

学会为生活解围

许多早衰症儿童在出生时都是完美的婴儿。

一位父亲曾回忆孩子出生时的画面——十个手指头、十个脚趾头——是个没有缺胳膊少腿的孩子。

但早衰症潜伏的症状会慢慢显现,父母们想给孩子一个正常的童年,却也要担心孩子随时可能因心脏问题或突发中风离去。

凯利的父母也不得不面对这种矛盾的心情,而凯利的乐观开朗的心态无疑能使他们释然许多。

在凯利小时候,总有许多人好奇她的外观,询问她的情况,凯利总会回答「我就是很小,而且我是一个小秃头」。

每每上街,总会收获路人许多注视,但她总会以此为乐。

虽然只是个孩子,但凯利的内心已有给生活解围的方式。

去年,凯利成了社交媒体上的超级明星,她在Music.ly上成功拥有400万粉丝(Music.ly是一个对口型演唱网站,用户可以分享自己对流行歌曲的演唱视频)。

尽管凯利的父母担心她会因此受到网上的攻击,可凯利乐在其中。

自从社交媒体上出名后,每次舞蹈表演结束都有粉丝等着与她合影留念,甚至有人从大老远跑来就想见她一面。

凯利的出名让其父母担心人们会对她不友好,他们也不愿意凯利去面对网上刻薄的评论。

但让他们欣慰的是,每一条恶意评论的背后都有无数善良的话语为凯利辩护。

而凯利的态度更令人佩服,她说:「这世界上能够理解我的人总是多数,那些不理解我的人并不能阻止我去做自己想做的事。」

除了体型与外表,凯利与其他孩子并无两样,她也有好朋友、也喜欢逛社交媒体、还十分热爱舞蹈。她舞动着的小小身躯,永远像一颗火苗那样在跳动。

凯利曾在采访中说:「怕什么,别让一件小事毁了自己的一生。」

这句话不仅是对所有患早衰症儿童的鼓励,也让社会中那些「不堪一击」的成人们感到汗颜。

不浪费精力难过

除了凯利之外,全世界也还有百余名儿童正饱受着早衰症的折磨,但也依然坚强地在这个世界上生活。

患有早衰症的美国男孩山姆·伯恩斯,曾为HBO拍摄了一部纪录片,记录早衰症患儿的真实生活,和他对抗罕见疾病的过程。他在2014年逝世,年仅17岁。

这部纪录影片原名《山姆的生活》,后正式更名为《儿童早衰症》。伯恩斯也曾因此获得“奥斯卡”奖项提名。

乐观的伯恩斯也曾登上TEDx舞台,畅谈他与罕见疾病奋斗的过程中所体悟到的快乐人生哲学,并期望能够唤起各界对早衰症的关注,尽早找出治愈这项疾病的方法。

伯恩斯把自己的快乐人生哲学总结为三条:命里无时莫强求,因为你可以做的仍有很多;始终与志同道合的人在一起,生命中有些人,总会愿意越过你看起来的样子,发现你的本质;要始终向前看,开启新的门,致力新的事。

伯恩斯说:「尽管我在生活中遇到了很多困难,但我不想别人为我难过,我也不会浪费精力来为自己难过。」

像大多数的孩子一样,伯恩斯喜欢玩电子游戏、听流行音乐,他甚至想长大后当一名警察,因为他认为那样就再不用做家庭作业了,尤其是数学作业。

他还参加了军乐队,敲着特别设计的小军鼓。

他没有因为病症带给他的种种困境与艰难而气馁,而是一直乐观地生活,抬头挺胸地大步往前走,正如许多的早衰症患儿们所做的一样。

他用自己的经历告诉我们,很多时候,我们不快乐,是因为我们想要的太多。

接纳一切无法改变的事实,把精力放在「能做」什么,和怎么样把事情变到「能做」的范围内,也许我们就能够轻松很多。

毕竟哪怕有再长的生命,也不应该把时间都浪费在难过与无能为力上。

就像他们的人生一样,并没有因为这一场世界对他们的「遗弃」而失败,反而更精彩。

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